Последний день зимы отмечен в календаре как Международный день редких заболеваний

Последний день зимы отмечен в календаре как Международный день редких заболеваний
Фото: inpavposad.ru
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS 29 февраля (в невисокосный год – 28 февраля) официально получило статус Международного дня редких заболеваний.

В России этот день начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу изменённый Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвящённая редким (они ещё называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

День редких заболеваний стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими недугами. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, отсутствие качественной информации, научных знаний о заболевании и, как следствие, – отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении ухода, тяжёлые условия социализации.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.  Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.  Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана (в Европе – 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

Традиционно к Дню редких заболеваний общественными организациями и фондами проводятся различные благотворительные и просветительские мероприятия, одно из основных – Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных.

Собранные в ходе акции средства направляются на лечение людей, страдающих редкими заболеваниями.

По информации сайта Правда-TV.ru

Ещё новости о событии:

28 февраля отмечают Международный день редких заболеваний. Сегодня последний день замы, с чем мы вас и поздравляем, наши дорогие читатели!
14:41 28.02.2018 Котельники сегодня - Котельники
Последний день зимы отмечен в календаре как Международный день редких заболеваний - Павлово-Посадские известия
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS 29 февраля (в невисокосный год – 28 февраля) официально получило статус Международного дня редких заболеваний.
13:03 28.02.2018 Павлово-Посадские известия - Павловский Посад
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году – 29 февраля – официально получил статус Международного дня редких заболеваний.
11:22 28.02.2018 Красногорские вести - Красногорск
 
По теме
«Всемирный день больного» был учреждён по инициативе Папы Римского Иоанна Павла Второго в 1992 году.
В поселке Нахабино городского округа Красногорска построят новую поликлинику, подрядчиком по итогам конкурса на выполнение работ по проектированию и возведению объекта стало ООО «Техноконцепт».
Памятка обеспечения пожарной безопасности - Павлово-Посадский район В связи с наступлением пожароопасного периода просим Вас уделить особое внимание соблюдению правил противопожарного режима, утвержденных Постановлением Правительства РФ от 16.09.2020 № 1479 (ред.
Павлово-Посадский район
Работают прекрасные специалисты - Газета Встреча Отделению детской хирургии Дубненской больницы исполнилось 3 года. Оно было открыто в марте 2021 года в условиях нового хирургического центра Дубненской больницы.
Газета Встреча
В Московскую областную детскую клиническую травматолого-ортопедическую больницу (МОДКТОБ) бригадой скорой помощи был доставлен 5-летний мальчик с сильными болями в области бедра.
MosRegToday.Ru
Дмитрий Краснов провел очередной прием граждан - Единая Россия Лобня Руководитель фракции партии «Единая Россия» в Совете депутатов городского округа Лобня Дмитрий Краснов провел очередной прием граждан К депутату обратился житель улицы Мирная.
Единая Россия Лобня
ПЕВЕЦ МАЛОЙ РОДИНЫ - Газета Видновские Вести Любители поэзии хорошо знают, что певец природы Подмосковья Евгений Зубов, которого часто называют Есениным Видновского края, родился 26 марта 1942 года, жил в дер.
Газета Видновские Вести